好难

手臂有伤不能支撑

光着身子吊着双臂写字

午饭小良陈只能在教学楼楼底吃，简单吃过几口后，他就停筷子了，“我吃不了太多，吃肉也要塞牙。”三岁左右，小良陈的牙齿就掉光了，后来长起来一些，但稀疏短小，很多爱吃的东西都没法吃。

吃过饭，小良陈不再返回教室，“我也想多上学，但是不敢在学校呆久了。”因为身上的伤口太严重，他每天都要及时回家处理。保鲜膜在身上裹了六七个小时，实在有些难受，他慢慢脱掉外套，一点点撕掉身上沾染了血迹和脓液的保鲜膜，从他的脸上看不出太多的痛苦表情，多年如此，他已经很坚强。

接着，他重复早上起床后的步骤，再次换了一身新的保鲜膜，但在天气热的时候，他就会光着身子在家，因为裹着保鲜膜实在不是什么让自己舒服的办法。“两天就会用掉一卷保鲜膜”。落座到一张小课桌前，小良陈翻开课本开始抄写，“我喜欢抄课本，一直不停抄都行。”只是他的手臂有伤，不能撑在桌面上，吊着双臂写字看着有些辛苦。

好痛

护理垫当床单

平躺睡觉从不翻身

“半夜疼醒，不到万不得已绝不吵醒爸爸”

“直接睡在床单上，每天都染起很多血之类的，没办法天天洗，”睡觉是小良陈最恼火的一件事，他用过透明油布，但冬天实在太冷，夏天没法透气，直到在医院见到别人用过护理垫，他才有了稍微合适的“床单”。小良陈说，他一直都只能平躺着，一动不动地睡觉，“翻身很痛”。有时候，被子盖在身上都是种折磨，“会粘在伤口上”。

小良陈常常在半夜疼醒，“我起来上点药，再睡，”不到万不得已，他绝不会把爸爸吵起来。

延伸阅读

先天性表皮松解症

这是一种罕见的遗传性疾病，由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷（缺失或形态异常），使得皮肤容易发生松解，出现大疱。此病常起于幼婴及儿童，大约5万个新生儿中会有一例。严重者皮肤的任何部位都会出现水疱及大疱。愈合后会形成疤痕，出现粟丘疹，肢端反复的皮损可使指（趾）甲脱落。严重时亦有可能发生癌变。

尽管病因已经明了，但仍然没有有效的治疗方法。目前它的治疗主要针对其继发感染，原则是精心护理，保护局部，避免外伤、摩擦受热防止继发感染。